ORGANIZAREA VIETII ZILNICE CU UN PACIENT ATINS DE BOALA ALZHEIMER

Adesea este foarte dificil sa te ocupi de asemenea pacienti. Exista totusi mijloace de a face fata acestei situatii. Iata cateva sfaturi pe care noi le-am elaborat pentru persoanele ingrijitoare.

Rutina faciliteaza viata

Rutina poate reduce numarul deciziilor pe care le aveti de luat si aduce ordinea si structurarea intr-o viata zilnica care ar fi, fara aceasta, haotica. Pentru un pacient atins de boala Alzheimer, rutina poate deveni sinonima cu securitatea. Pe de alta parte e importanta pastrarea, pe cat posibil a unei vieti normale.

Pastrarea autonomiei pacientului

E important ca pacientul sa-si poata pastra autonomia cat mai mult timp posibil. Aceasta evita sentimentul de depreciere si va usureaza sarcina.

Ajutati pacientul sa-si pastreze demnitatea

Pacientul de care va ocupati este o fiinta umana care da dovada de sentimente. Prin activitatea dumneavoastra ii puteti da un sentiment de insecuritate. Evitati sa vorbiti in prezenta sa de boala.

Evitati conflictele

Orice conflict e un stres inutil pentru dumneavoastra ca si pentru pacient. Evitati sa-i aratati greselile si ramaneti calmi. Nu uitati niciodata ca acesta este boala si nu pacientul insusi este responsabil de erori.

Simplificati viata

Simplificati la maximum viata pacientului. Evitati sa-i dati lucruri imposibil de rezolvat.

Pastrarea simtului umorului

Radeti cu pacientul, dar nu de el. Umorul ajuta sa faceti fata dificultatilor.

Siguranta

Prin tulburarile fizice si de memorie, pacientul risca accidente. Dumneavoastra va trebui sa-i asigurati siguranta optima.

Ajutati bolnavul sa ramana in forma si sanatos

In numeroase cazuri, aceasta permite pastrarea cat mai mult timp posibil a capacitatilor fizice si intelectuale restante ale pacientului. Exercitiile adecvate depind de capacitatea fizica a persoanei bolnave. Cereti sfatul medicului.

Ajutati pacientul sa pastreze cea mai buna parte a aptitudinilor sale restante

Activitatile specifice pot sa-l ajute sa-si pastreze demintatea si sa-i dea un sens vietii sale.
Cineva care era inainte gradinar, comerciant, sef de antrepriza, se va bucura sa-si vada aptitudinile profesionale inca exploatate.
Nu trebuie uitat ca boala va evolua si neplacerile vor evoua pe masura timpului. Acesta e motivul pentru care dumneavoastra care supravegheati pacientul, trebuie sa observati situatia si sa ramaneti flexibil in organizarea activitatilor.

Facilitati comunicarea

In cursul evolutiei bolii, comunicarea cu pacientul poate deveni dificila. Iata cateva sfaturi utile:

    Utilizati aide memoire-ul

    In primele stadii ale bolii Alzheimer folositi cateva trucuri pentru a ajuta pacientul sa memoreze si sa se orienteze si, prin aceasta sa previna confuzia mentala.

    Iata cateva exemple:

       

      SFATURI PENTRU A FACE FATA PROBLEMELOR PUSE DE BOALA ALZHEIMER

      Sfaturile enumerate mai jos au fost elaborate prin experienta familiilor pacientilor. Adesea, poate vi se vor parea dificil de urmat, dar nu uitati ca “nimeni nu este perfect”. Este suficient sa o faceti cat mai bine.

      Baia si igiena personala

      Pacientul atins de boala Alzheimer poate uita sa faca baie, nu are necesitatea de a se spala sau poate uita cum se face aceasta. In privinta aceasta, dumneavoastra va trebui sa-i respectati demnitatea atunci cand ii oferiti ajutorul.

      Sfaturi:

        Imbracatul

        Un pacient cu boala Alzheimer uita adesea cum sa se imbrace sau nu percepe necesitatea schimbarii hainelor sau apare in public imbracat inadecvat.

        Sfaturi:

          Probleme legate de incontinenta

          Un pacient atins de boala Alzheimer isi poate pierde capacitatea de intelegere a timpului de a merge la toaleta, uita unde se gaseste toaleta sau nu stie ce trebuie sa faca.

          Sfaturi:

            Gatitul

            De-a lungul timpului, un pacient atins de boala Alzheimer poate deveni total incapabil sa gateasca (sa-si prepare singur hrana). Aceasta e o problema importanta cand persoana traieste singura. Presupune si risc de accidente. O proasta coordonare a miscarilor se poate solda cu arsuri si raniri.

            Sfaturi:

              Masa

              Pacientii cu boala Alzheimer uita adesea sa manance sau uita cum sa utilizeze tacamurile.

              Sfaturi:

                Conducerea automobilului

                Pentru un pacient cu boala Alzheimer conducerea automobilului risca sa devina periculoasa pe masura perturbarii judecatii si lentorii reactiilor.

                Sfaturi:

                  Alcoolul si tigarile

                  Un pacient cu boala Alzheimer poate fara pericol sa consume alcool in cantitate moderata, cu conditia sa nu ia medicamente.
                  In schimb, din cauza riscului de incendiu, tigarile pot prezenta o problema serioasa.

                  Sfaturi:

                    Medicamente

                    Cereti sfatul medicului dumneavoastra

                    Tulburari de somn

                    Este vorba despre pacienti cu boala Alzheimer care sunt agitati in cursul noptii si deranjeaza familia. Aceasta reprezinta principala sursa de epuizare a persoanelor din anturaj.

                    Sfaturi:

                      Repetitiile

                      Un bolnav cu boala Alzheimer poate sa uite dintr-un moment in altul ceea ce a vrut sa spuna, sa adreseze aceleasi intrebari sau sa se refere la aceleasi lucruri.

                      Sfaturi:

                        Dependenta exagerata

                        Se poate ca pacientul sa devina foarte dependent de dumneavoastra si sa va urmeze peste tot. Aceasta ar putea fi agasant si dificil de suportat, caci aceasta va ia toata intimitatea. Pacientului s-ar putea sa-i fie frica sa nu cumva sa nu mai reveniti atunci cand il parasiti.

                        Sfaturi:

                          Pierderea obiectelor si acuzarea de furt

                          Pacientii uita adesea unde si-au pus obiectele si acuza adesea anturajul ca le-a furat obiectele ratacite. Acest comportament prezinta un sentiment de insecuritate dat de pierderea controlului memoriei.

                          Sfaturi:

                            Ideile delirante si halucinatiile

                            Ideile delirante si halucinatiile nu sunt rare in cazul bolii Alzheimer. O idee deliranta este o idee fixa: de exemplu persoana crede ca anturajul sau reprezinta o primejdie. Pentru pacient, aceasta este o realitate, este o sursa de anxietate care-l poate antrena in tentativele sale disperate de a se proteja. In timpul halucinatiilor, pacientul vede sau aude lucruri care nu exista, ca de exemplu umbra picioarelor patului său sau persoane care locuiesc in incapere.

                            Sfaturi:

                              Sexualitatea

                              In linii mari, boala Alzheimer nu perturba relatiile sexuale, dar ele pot modifica atitudinea pacientului. Mangaierile sau un contact delicat poate fi satisfacator si sa-i permita pacientului un plus de intimitate. Este nevoie de multa rabdare. Bolnavul poate reactiona in mod diferit decat in trecut, ca si cand sexualitatea nu l-ar mai interesa. In asemenea cupluri, intimitatea sexuala ramane o componenta satisfacatoare a relatiei.
                              Dar si invers este, de asemenea posibil: persoana poate manifesta dorinte sexuale excesive si sa aiba un comportament dezagreabil pentru dumneavoastra.
                              Riscati sa dati dovada de sentimente de culpabilitate pentru ca va veti dori sa faceti dragoste partial.

                              Sfaturi:

                                Anomaliile comportamentului sexual

                                Persoanele cu boala Alzheimer pot avea un comportament sexual indecent, dar aceste anomalii sunt rare. De exemplu, ele se pot dezbraca in public, sa se joace cu organele genitale sau orice alt comportament grosolan.

                                Sfaturi:

                                  Fuga

                                  Este vorba de o problema serioasa cu care riscati sa va confruntati. Persoanele cu boala Alzheimer adesea pleaca de acasa sau fug. Pana la fuga, ele risca sa se piarda. Cand un pacient este singur intr-un loc public, trebuie sa veghem la securitatea sa.

                                  Sfaturi:

                                    Violenta si agresiunea

                                    Este posibil ca pacientul sa devina dezagreabil, agresiv sau violent. Aceste comportamente pot aparea din diverse motive, de exemplu pentru ca si-a pierdut contactul social si capacitatea de judecata, pentru ca nu-si poate exprima sentimentele negative sau pentru ca nu mai poate intelege si interpreta activitatile altora. Pentru persoanele din anturaj, aceasta este una problemele cele mai dificile.

                                    Sfaturi:

                                      Depresia si anxietatea

                                      Acesti pacienti pot deveni deprimati, se pot inchide in ei insisi, pot sa dea impresia de fiinte morocanoase, sa vorbeasca, sa gandeasca si sa actioneze incetinit.
                                      Aceasta poate influenta activitatile zilnice, la fel ca si apetitul.

                                      Sfaturi:

                                        EFECTUL PERSONAL SI PSIHOLOGIC AL BOLII ASUPRA ANTURAJULUI

                                        Boala Alzheimer nu atinge numai persoana bolnava, ci intreaga familie. Depinde de dumneavoastra, cei care va ocupati de pacient, ca boala sa evolueze mai incet.

                                        Efectul personal si psihologic al persoanei care se ocupa de pacient e considerabil. Trebuie sa faceti fata in viitor. Ascultati-va sentimentele, acestea va vor ajuta sa faceti fata problemelor pacientului si problemelor voastre personale.
                                        Veti da dovada de nenumarate sentimente, o tristete marcanta, sentimente de culpabilitate, furie, rusine si singuratate.

                                        Tristetea

                                        E o reactie naturala dupa o infrangere. Boala Alzheimer a facut sa va pierdeti partenerul, prietenul, parintele; va aminiti cu tristete de persoana aflata fata in fata cu boala. Odata ce va obisnuiti cu situatia, starea pacientului se modifica din nou. Aceasta poate fi ingrozitoare in eventualitatea ca pacientul nu va mai recunoaste. Anturajul acestor bolnavi reprezinta cel mai bun suport in aceasta dificila povara.

                                        Vinovatia

                                        Anturajul da dovada adesea de un sentiment de vinovatie pentru ca-i este rusine de comportamentul persoanei bolnave, pentru ca este furios pe el sau pentru ca considera ca nu mai poate face fata si doreste sa duca pacientul intr-o institutie. Sfatul nostru este sa discutati aceasta problema cu alte persoane intr-o situatie similara dumneavoastra sau prieteni care va vor ajuta.

                                        Furia

                                        Furia dumneavoastra poate reprezenta sentimente amestecate, poate fi dirijata impotriva pacientului, a dumneavoastra insiva, a medicului sau contra situatiei in ansamblu.

                                        Va trebui sa diferentiati bine furia impotriva comportamentului pacientului care rezulta din boala, de furia impotriva pacientului insusi. Poate este util sa cereti sfatul prietenilor, familiei sau unui grup de asistenti sociali. Unele persoane sunt atat de furioase incat ele risca sa loveasca sau sa raneasca pacientii atunci cand sunt furiosi.

                                        Daca dati dovada de asemenea sentimente este bine sa cereti ajutorul unui specialist.
                                        Incet-incet va trebui sa preluati sarcinile pacientului, de exemplu: sa achitati facturile, sa va ocupati de menaj, sa gatiti etc. Aceste treburi pot deveni penibile.

                                        Va sfatuim sa discutati aceste lucruri cu ceilalti membrii ai familiei sau cu un specialist care va va putea ajuta.

                                        Rusinea

                                        Veti putea da dovada de rusine daca pacientul are un comportament inadecvat in public. Aceasta rusine poate disparea daca veti vorbi cu cei apropiati despre aceleasi sentimente. Explicati prietenilor si vecinilor dumneavoastra natura bolii, ei integrand mai bine cauzele comportamentului pacientului.

                                        Singuratatea

                                        Multi din cei apropiati se inchid in ei si raman singuri in casa cu pacientul.
                                        Cei apropiati si persoana care ingrijeste bolnavul pot da dovada de un sentiment de singuratate pentru ca au pierdut contactul cu persoane pe care ei le iubesc si, pe de alta parte pentru ca nu au suficienta forta sa intretina relatiile sociale. Ori, singuratatea face ca problemele sa fie si mai insuportabile. Pastrati-va deci contactul cu prietenii si relatiile. Acestia va vor ajuta mai bine.

                                        CUM POATE PERSOANA CARE INGRIJESTE BOLNAVUL SA AIBA GRIJA DE EA INSASI?

                                        Familia

                                        Pentru cei apropiati, familia reprezinta cel mai mare suport, in timp ce pentru altii ea reprezinta o sursa de disperare si mai mare. Este important sa acceptati ajutorul propus de alti membrii ai familiei si sa nu duceti singur intreaga povara.
                                        Daca sunteti trist pentru ca ceilalti membrii ai familiei nu va ajuta si ajung sa va critice, pentru ca nu inteleg boala Alzheimer, puteti sa organizati o reuniune de familie, pentru a discuta impreuna conduita vizavi de pacient.

                                        Faceti in asa fel ca problemele voastre sa fie si ale celorlalti

                                        Daca pastrati problemele respective numai pentru dumneavoastra, riscati sa nu puteti sa faceti singur fata acestora. Incercati sa acceptati ajutorul propus de ceilalti, chiar daca credeti ca este penibil pentru ei. Incercati sa gasiti pe cineva cu care sa puteti vorbi in caz de nevoie.

                                        Pastrati-va un timp si pentru dumneavoastra

                                        Este important sa va pastrati un timp si pentru dumneavoastra. Aceasta va permite sa va amintiti si de alte persoane si, mai ales, sa aveti curajul sa va distrati si sa va faceti propriile placeri.

                                        Daca aveti nevoie de mai mult timp pentru dumneavoastra, incercati sa gasiti pe cineva care, pentru catva timp, sa va inlocuiasca, ca sa va puteti permite sa va odihniti.

                                        Va cunoasteti limitele?

                                        Care sunt limitele pana la care dumneavoastra puteti face fata? Cei mai multi dintre cei apropiati bolnavilor sunt pe punctul de a nu mai putea face fata sa ingrijeasca bolnavul. Daca nu puteti sa stapaniti situatia, cereti ajutorul pentru a putea evita un esec.

                                        Nu va faceti reprosuri

                                        Nu va faceti reprosuri si, cu atat mai mult, nu faceti reprosuri bolnavilor pentru dificultatile cu care va confruntati.

                                        Ganditi-va intotdeauna ca boala este cauza

                                        Cautati sa gasiti cauza reala a acestei situatii si discutati-o cu cei apropiati.

                                        Nu uitati niciodata ca relatiile cu ceilalti va pot furniza un ajutor si un suport pretios. Acestia va pot aduce o usurare importanta la fel de mult si dumneavoastra, ca si pacientului.

                                        Cereti sfatul si urmati sfaturile care vi se ofera

                                        Va fi deosebit de important sa cereti sfatul pentru a face fata modificarilor permanente in rolul dumneavoastra in ingrijirea pacientului.

                                        Nu uitati cat sunteti de important

                                        Nu sunteti important numai pentru dumneavoastra, ci deasemenea pentru pacientul cu boala Alzheimer. Fara dumneavoastra, el va fi pierdut. Este un motiv in plus pentru a avea mare grija de dumneavoastra.

                                        IN AJUTORUL DUMNEAVOASTRA, PERSOANA INGRIJITOARE

                                        Invatati sa acceptati ajutorul, acela care va usureaza. El vine din partea familiei, a prietenilor, a vecinilor care doresc sa va ajute, dar nu stiu cum sa o faca si ignora ceea ce doriti. Un cuvant din partea dumneavoastra, o propozitie sau putina explicatie permite acestor persoane sa va ajute mai bine. Ele vor putea de asemenea sa se simta utile ajutand un pacient, usurandu-va putin.

                                        Grupuri de suport

                                        Un grup de apropiati denumiti grup de suport poate deveni pentru dumneavoastra o sursa de ajutor. El permite apropiatilor pacientilor sa se reuneasca, sa-si spuna problemele, sa gaseasca solutii si ajutor pentru fiecare. SRA va poate ajuta sa constituiti voi insiva un asemenea grup pentru a va ajuta in aceasta dificila sarcina, dumneavoastra trebuie sa obtineti informatii despre ajutoarele medicale, personale sau financiare disponibile acolo unde locuiti.

                                        Medicul dumneavoastra, asistenta sociala sau un lucrator social va pot ajuta si va pot indruma spre locurile unde puteti gasi ajutor. De asemenea puteti cere sfat Societatii Romane Alzheimer. Structurile care va pot ajuta pot fi foarte variate, in mai multe sectoare, dar aveti in tot cazul cateva nevoi fundamentale, care sunt urmatoarele:

                                          SOCIETATEA ROMANA ALZHEIMER VA POATE AJUTA

                                          Societatea Romana Alzheimer este o organizatie nationala care are mai multe obiective.

                                          Asociatia intelege persoanele din anturajul pacientilor suferinzi de boala Alzheimer.

                                          Ea furnizeaza informatii si ajutor familiilor pacientilor, apropiatilor si personalului specializat.

                                          Asociatia organizeaza grupuri de suport si propune sprijin pentru familie si pentru public. Ea promoveaza programe de cercetare, asigura suportul necesar social pentru pacienti si anturajul lor.

                                          SRA pe Facebook