Dementa Alzheimer – O problema majora de sanatate publica in Romania

Conferința Națională Alzheimer din 2012 marchează împlinirea a 20 de ani de existență a Societății Române Alzheimer (SRA).

SRA este lider în sprijinul persoanelor cu demență și familiilor acestora în România.

În acești 20 de ani SRA a oferit informații și sprijin pentru persoanele suferinde de demență, precum și pentru îngrijitorii acestora, a defășurat ample programe de educație, a inițiat programe de instruire a profesioniștilor care lucrează în domeniul psihogeriatriei, a dezvoltat toată seria de servicii de îngrijire comunitară și a organizat ample campanii pentru o mai bună înțelegere a demenței.

Demența a devenit în lume una dintre cele mai arzătoare probleme pe agenda publică și politică, așa cum nu a fost niciodată până acum. Studiile recente coordonate de EBC (European Brain Council) asupra bolilor psihiatrice și neurologice au demonstrat faptul că ele au costuri foarte mari, respectiv 798 miliarde Euro/an. Dintre cele 19 grupe majore de boli, cele mai costisitoare sunt bolile afective, demența, bolile psihotice și accidentele vasculare.

S-au estimat costurile pentru fiecare țară existând variații mari în funcție de mărimea populației, PIB-ul si nu în ultimul rând politicile sanitare ale țării respective. Pentru o simplă comparație, costul bolilor cardiovasculare, cel al bolilor cancerose și diabetulului este de 200 de miliarde de Euro pentru fiecare categorie (luându-se în calcul numai costurile directe care au putut fi furnizate). In concluzie costul bolilor neurologice și psihiatrice este egal cu cel alocat pentru toate cele trei mari categorii de boli -cardiovasculare, diabet, cancer.

România se află pe penultimul loc între țările Europene privind fondurile alocate pentru îngrijirea bolilor creierului, fenomen explicabil în cea mai mare parte prin absența serviciilor de îngrijire.

Boala Alzheimer este una dintre cele mai devastatoare și costisitoare suferințe. Se estimează că în Europa sunt 9,9 milioane de persoane care suferă de demență Alzheimer.

Costurile totale pentru îngrijirea medicală și socială sunt de cel puțin 105 miliarde de Euro fără includerea costurilor indirecte, care sunt cele mai mari la această categorie de bolnavi. Demența reprezintă a 7-a cauză de deces în țările cu venit național ridicat și este responsabilă de 50% din mortalitatea pacienților cu tulburări neuropsihice.

Datorită creșterii speranței de viață și tendințelor de evoluție demografică, se estimează ca numărul persoanelor cu demență să crească și să se dubleze în următorii 30 de ani.

După cancer, oamenii se tem cel mai mult de boala Alzheimer; mai mult de 70% din persoanele chestionate cunoșteau pe cineva cu demență. (Studiu de piață SRA 2005, rezultate confirmate de studii europene recente)

In România există acum aproximativ 300.000 de persoane care suferă de demență Alzheimer și, ținând cont de tendințele alarmante ale evoluției demografice, se estimează că numărul se va tripla până în 2025. Din nefericire mai puțin de 20% sunt diagnosticați și majoritatea primesc un diagnostic doar în fazele tardive ale bolii; acest lucru limitează semnificativ accesul pacienților la informații valoroase, tratament, îngrijire și sprijin. De asemenea nu există servicii de îngrijire la nivel comunitar. În mod paradoxal, cu cât boala este depistată mai târziu cu atât costul global de îngrijire este mai mare, fără a mai lua în calcul calitatea vieții pacientului și familiei, suferința umană propriu-zisă provocată de boală.

Unul din șase oameni internați în spitale și aproximativ două treimi din populația instituțiilor pentru vârstnici au demență.

Dar boala Alzheimer nu este numai o problema medicală. Procesul îngrijirii, în care sunt implicate de obicei 3-4 persoane, presupune o interacțiune complexa de probleme de natură emoțională, socială și economică. Ingrijirea unei persoane cu demență este asociată cu riscuri mari de îmbolnăvire fizică și psihică a îngrijitorului. Cel mai adesea are loc un impact negativ asupra continuării și menținerii unei activități profesionale a acestuia, asupra venitului familiei și a securității financiare a îngrijitorului. In consecință, peste 1 500 000 de oameni au nevoie de ajutor în România, adică de soluționarea acestor probleme printr-o abordare coerentă, integrativă și susținută de reglementări legislative.

La nivel european se elaborează în prezent politici ample de sănătate orientate spre promovarea cercetării, prevenției, managementului și educației în domeniul tulburărilor neurodegenerative și se fac recomandări ferme pentru ca fiecare țară europeană să dezvolte strategii naționale în acest domeniu.

Din aceste considerente SRA inițiază un nou proiect:
ALIANȚA NAȚIONALĂ ALZHEIMER- ”Împreună pentru un Plan Național pentru Demență”

Alianța Națională Alzheimer (AA) reprezintă un parteneriat larg care reunește reprezentanți ai societații civile, organizații non-guvernamentale, instituții publice și private, mass-media, personalități publice interesate în sprijinirea persoanelor suferinde de demență și a familiilor acestora. AA are caracter apolitic, este înființată prin voința de asociere a membrilor fondatori care acționează pentru crearea unui climat propice elaborării și promovării Planului Național Alzheimer.

Principalul obiectiv al AA este elaborarea unei strategii naționale pentru demență și adoptarea ei până în 2014. Aceasta va trebui să promoveze diagnosticul precoce în demență și un continuum ulterior în îngrirjire.

Imposibilitatea de a diagnostica boala Alzheimer în timp util reprezinta o oportunitate tragic ratata pentru a imbunatati calitatea vietii pentru milioane de oameni.