Manifestul Societatii Romane Alzheimer

MANIFESTUL SOCIETĂŢII ROMÂNE ALZHEIMER

APEL PENTRU O STRATEGIE NAŢIONALĂ PENTRU DEMENŢĂ ÎN ROMÂNIA

Boala Alzheimer precum şi celelalte forme de demenţă reprezintă o provocare majoră pentru starea naţională de sănătate şi pentru societate

TREBUIE SĂ ACŢIONĂM ACUM!!

Contextul acţiunii

Azi, în Europa, circa 5 milioane de oameni suferă de demenţă, boala Alzheimer fiind cea mai comună formă de demenţă. Dar acesta este doar vârful icebergului, estimarea la nivel european arată faptul că, dintre persoanele cu demenţă, sunt diagnosticaţi efectiv între 30 şi 50% dintre bolnavi. În plus, se acceptă de comun acord faptul că, în medie este nevoie de 3 îngrijitori care să se ocupe de o singură persoana cu demenţă. Calitatea vieţii a peste 1 milion de oameni este astfel mult periclitată.

Boala Alzheimer este singura formă de demenţă recunoscută ca provocând handicap progresiv fizic şi psihologic. Celelalte forme de demenţă (demenţa vasculară, demenţa toxică, demenţa fronto-temporală) nu sunt recunoscute ca boli degenerative şi nu primesc niciun sprijin financiar din partea statului.

Din păcate, România nu considera demenţa ca o problema majoră pentru sănătatea publică şi pentru societate. Atât persoana suferinda cât şi îngrijitorii acesteia au nevoie de sprijin constant prin informare, sprijin moral, asigurarea continuităţii asistenţei medicale în cadrul unei reţele destinate persoanelor care suferă de această boală, precum şi servicii adecvate de specialitate. Dintre cei aproximativ 200.000 de persoane suferinde, doar 35.000 sunt diagnosticate.

Situaţia actuală

Boala Alzheimer şi celelalte forme de demenţă sunt cel mai des diagnosticate în fazele tardive. Perioada de supravieţuire din momentul punerii diagnosticului este de aproximativ trei ani şi jumătate (în comparaţie cu evoluţia obişnuita a bolii de 8 - 12 ani).

Deşi există un interes tot mai mare din partea medicilor specialişti (psihiatri, neurologi, geriatri) pentru a diagnostica un număr mare de cazuri în stadiile incipiente ale bolii, medicii de familie sunt mai puţin implicaţi atât în ​​procesul de diagnostic, cât şi în cel de îngrijire. Forţa de muncă din sectorul serviciilor, din instituţiile de stat şi private este redusa si necalificata şi poate răspunde doar la aproximativ 10% din cereri. Nu există servicii comunitare şi de îngrijire la domiciliu. 

Avem nevoie urgentă de o strategie de demenţă în România

Situaţia actuală a persoanelor cu demenţă şi a îngrijitorilor acestora este dramatica. Prin urmare, este momentul să acţionăm ACUM.

Pentru a răspunde nevoilor specifice ale persoanelor cu demenţă si ale îngrijitorilor acestora, precum şi ale profesioniştilor, acest MANIFEST apelează la factorii de decizie politică să dezvolte o strategie nationala de demenţă in Romania care trebuie să includă:

• măsuri care să asigure asistenţă medicală decentă şi asistenţa socială pentru pacientul cu demenţă, inclusiv evaluarea clinică regulată a persoanei cu demenţă în timpul evoluţiei bolii, programe de informare şi educaţie pentru familie, campanii de destigmatizare, evaluarea nevoilor persoanelor cu demenţă, precum şi pe cele ale îngrijitorilor lor

• realizarea Registrului Naţional de Demenţa

• realizarea Registrului de Cazuri Sociale / persoane fara familie

• asistenţa comunitară cu personal calificat şi instruit

• recunoasterea de catre autoritati a contributiei oferite de catre Societatea Romana Alzheimer in cei 20 de ani de activitate, prin consultarea periodica a acesteia si sustinerea initiativelor organizatiei.