Activitatea concretă a Societatii Române Alzheimer s-a constituit in:

 Anii 1992-1994

A participat la studiul efectuat de organizaţia britanica HelpAge International, la cererea Băncii Mondiale, studiu prin care s-a evaluat situaţia vârstnicilor din România (iulie-august 1992). Acest raport a stat la baza intervenţiilor pe care Banca Mondiala le-a iniţiat in România pentru persoane vârstnice. De asemenea, a permis organizaţiilor străine sa cunoască situaţia din România si sa intre in parteneriat cu organizaţiile din tara noastră.

In octombrie 1992, cu sprijinul organizaţiei britanice România Project UK a început programul “Masa pe roti” in Bucureşti si Galaţi.

Din ianuarie 1993, incurajati de rezultatele spectaculoase obţinute intr-o perioada relativ scurta de timp, HelpAge International care are filiale in cinci continente, a decis sa colaboreze cu noi si sa ne ofere sprijinul, criteriul de alegere fiind acela ca la acea data nu exista nici o organizaţie care sa se ocupe de îngrijirea vârstnicului, noi fiind singura cu un obiectiv de înalta specificitate si anume sprijinirea categoriei celei mai defavorizate din cadrul acestui grup de populaţie- pacienţi  suferinzi de maladia Alzheimer ca si de alte tulburări demenţiale înrudite si familiile acestora.

 Anii 1994-1995

Un răspuns favorabil al Comunitatii Europene la cererea de finanţare întocmita de noi a permis ca proiectele noastre sa se concretizeze in programe ample, respectiv trei Centre de Zi- in Bucureşti, Galaţi si Nehoiu – judeţul Buzău.

Tot prin aceste centre s-au iniţiat programe de pregătire in domeniul îngrijirii persoanelor vârstnice in comunitate pentru echipa de angajaţi a Societatii Române Alzheimer si voluntari. In cadrul acestui program s-au desfasurat trei module de instruire la care au participat cate 20 de persoane din Bucureşti si Galaţi. Instructorii au fost persoane cu pregătire speciala da la organizaţia British Association for Service to the Elderly . In urma acestui curs de pregătire a crescut gradul de calificare al angajaţilor, al voluntarilor, al membrilor de familie si al asistenţilor sociali din servicii de stat, din primarii (personal recrutat cu aprobarea instituţiei in care isi desfasoara activitatea).

S-a publicat prima carte de nursing pentru vârstnici, un ghid de sănătate pentru vârstnici “Tinereţe fara Batranete” tradusa din limba engleza si editata de către Societatea Română Alzheimer.

 Anii 1996-1998

S-a continuat si s-a dezvoltat proiectul iniţial legat de dezvoltarea centrelor de zi care devin “Centre de asistenta sociala si medicala a persoanelor vârstnice” , completate cu consultanta medicala generala referitoare la boala Alzheimer. S-au oferit informaţii prin articole in ziare , emisiuni radio-TV, pliante si s-a iniţiat organizarea unui serviciu telefonic de consultanta pentru vârstnici (finanţat de Ambasada Canadiana)

S-au instrumentat evaluări medicale si psihologice, efectuate la domiciliul pacienţilor cu suspiciunea de boala Alzheimer la solicitarea familiilor.

In al doilea an al derulării acestui proiect s-au selecţionat pacienţi cu boala Alzheimer in faza timpurie de boala pentru participarea la programe desfasurate in centrele de zi. O alta activitate au fost vizitele periodice la domiciliul pacienţilor efectuate lunar sau la solicitarea familiilor. S-a iniţiat îngrijirea la domiciliu folosind ca resurse umane 8-10 îngrijitori calificaţi anterior. Beneficiari-90 de familii.

S-au organizat conferinţe pentru publicul general anunţate prin mass-media cu tematica suferinţa Alzheimer, mese rotunde cu tematica legata de problemele pacientului si a familiei acestuia. Tot atunci s-au iniţiat “Grupurile de Suport pentru membrii de familie”.

 Anii 1999-2000

Al treilea mare program realizat in parteneriat cu Organizaţia HelpAge International a vizat crearea unui sistem de pregătire continua de îngrijitori la domiciliu pentru persoanele vârstnice cu tulburări cognitive. S-a ales acest program pentru ca principala nevoie identificata era asigurarea de personal pregătit in îngrijire care sa ajute familiile celor suferinzi de maladia Alzheimer, pentru ca asistenta la domiciliu este cea mai potrivita comparativ cu instituţionalizarea, dar presupune crearea posibiliatii dezvoltării asistentei de tip comunitar cu îngrijirea la domiciliu cat mai mult timp posibil.

Condiţia impusa de comunitate a fost existenta acestui program nou, program cu mari dificultati de continuare. Acest program s-a desfasurat in doua etape: in primul an au fost formaţi viitorii profesori, care au instruit generaţiile de îngrijitori la domiciliu. S-a realizat un curriculum pentru aceasta noua ocupaţie in România si s-a desfasurat un program de invatamant continuu. Beneficiari formatori-20 de persoane in Bucureşti, 5 in Iaşi, 5 in Timişoara. In al doilea an s-au desfasurat cursuri de formare de îngrijitori la domiciliu pentru persoana vârstnica aflata in dificultate. Beneficiari îngrijitori instruiţi- 100 de persoane , repartizate astfel:  55 in Bucureşti, 10 la Galaţi, 5 in Nehoiu, 30 in Timişoara. Concomitent s-au desfasurat module scurte pentru instruirea membrilor de familie, asistenţilor personali, asistenţilor medicali.

Programul s-a finalizat cu editarea unui material pentru îngrijiri la domiciliu, caiete de lucrări practice, materiale informative, care vor sprijini pregătirea personalului care va activa in acest domeniu.

S-a deschis Centrul de Zi al Filialei Societatii Române Alzheimer-Timisoara.

A fost infiintat ”Centrul Memoriei”, primul centru de acest fel din tara, pentru depistarea, diagnosticul precoce si iniţierea tratamentului in stadiile incipiente de boala ale bolii Alzheimer. Este si un centru de consultanta, care oferă informaţii , consiliere, suport social, in limita fondurilor de care dispunem. Acest centru s-a realizat in parteneriat cu “Spitalul de Psihiatrie Alexandru Obregia”. Constituie si locul de desfasurare al activitatilor didactice cu studenţi. Programul a fost finanţat de Fundaţia pentru o Societate Deschisa-Soros si Ambasada Marii Britanii-pentru 2 ani.

 Dupa 2000

In anul 2000 Societatea Română Alzheimer a fost iniţiatoarea unei Reţele de organizaţii nonguvernamentale care activează in domeniul asistentei vârstnicilor din toata tara. A fost sprijinita de HelpAge International. Membrii reţelei s-au întâlnit periodic pentru a redacta materiale informative si pentru a prezenta si susţine interesele vârstnicilor in fata autoritatilor guvernamentale.

In anul 2001 a fost infiintat programul Centrul de Zi Alzheimer pentru vârstnici cu demente de tip Alzheimer. Acesta a fost finanţat de Fundaţiile Olandeze pentru 1 an. S-a constituit ca un program de asistenta comunitara medico-sociala pentru vârstnicii cu tulburări psihice in faze iniţiala si medie de boala si de instruire pentru familiile acestora in privinţa abordării adecvate a problematicii cu care se confrunta. Programul a constituit o alternativa la instituţionalizare pentru aceste persoane, mentionandu-se ca in aceasta ultima varianta scade durata de viata.

In perioada 9-12 iunie 2001 Societatea Română Alzheimer a fost gazda si organizatoarea celei de a XI-a Conferinţe a Organizaţiei Alzheimer Europe. Conferinţa s-a desfasurat la Bucureşti si a reunit 500 de persoane dintre care 100 de străini din Europa, medici psihiatrii, neurologi, psihologi, asistenţi sociali, medici de familie, reprezentanţi ai autoritarilor guvernamentale si locale, ai organizaţiilor de profil- asistenta vârstnicilor.

În anul 2005 un studiu de piață intitulat “Managementul bolii Alzheimer în România”. Este singurul studiu de acest fel din țară, efectuat pe eșantion populațional, și realizat în colaborare cu GfK și cu suportul companiei Pfizer. Rezultatele market research-ului au evidențiat o mare carență în informarea populației și, aproape în egală măsură, a autorităților în legătură cu prevalența și incidența tulburărilor neurodegenerative, cu particularitățile clinice și dificultățile îngrijirii în demențe, cu tipurile de servicii care ar trebui să existe pentru îngrijirea acestei categorii de bolnavi. Ele au fost pe larg dezbătute în cadrul FORUM-lui ALZHEIMER organizat în mai 2005 și la care au participat principalii lideri de opinie din țară, personalități științifice, reprezentanți ai principalelor centre universitare.

Studiul de piață a făcut parte dintr-o mult mai amplă campanie de educație și informare asupra bolii Alzheimer, realizată în parteneriat cu Compania Pfizer România și având motto-ul: “Să nu-i uităm pe cei ce uită!”. Campania a demarat în 2004, în 21 septembrie, Ziua Internațională Alzheimer și s-a desfășurat pe o perioadă de 2 ani, la nivelul întregii țări. De alfel, începând din 1992, Societatea Română Alzheimer a organizat anual, în 21 Septembrie, diverse activități – conferințe de presă cu ocazia lansării fiecărui nou proiect, seminarii și simpozioane, mese rotunde, diverse evenimente de informare desfășurate în locuri publice – stații de metro, supermarket-uri.

Rezultatele studiului de piață ne-au dovedit necesitatea imperioasă a creșterii nivelului de educație și informare, de aceea Campania 2004-2006 a cuprins mult mai multe acțiuni decât am obișnuit să organizăm până atunci, și anume:

– Campanie media susținută: campanie TV, participarea la emisiuni cu teme medicale, realizarea și difuzarea zilnică a unui spot TV (perioada 21 septembrie – 10 decembrie 2006), campanie radio, articole în presa scrisă, campanie de informare prin intermediul
internetului, conferințe de presă anuale.

– Deoarece numărul specialiștilor cu pregătire în psihogeriatrie era destul de redus, s-a încercat identificarea medicilor specialiști din țară – psihiatri, neurologi și geriatri care erau interesați de această patologie și care dobândiseră cunoștințele și aptitudinile necesare elaborării diagnosticului și instituirii tratamentului în demențe. Astfel s-a realizat rețeaua națională care cuprindea 80 CABINETE ALZHEIMER.

– Construirea unui site al asociației – www.alz.ro, pentru difuzarea informațiilor, deși la acea vreme puțini membri de familie foloseau internetul; era însă de așteptat că această modalitate de comunicare va deveni dominantă în viitorul apropiat; obiectivul nostru era acela de a continua procesul intensiv de educație și infomare și după ce campania se încheia.

– Linie telefonică gratuită de tip TELVERDE (număr 0800 88 44 22) care a funcționat timp de 2 ani; aici se ofereau informații despre boală, consiliere pentru îngrijire, ca și recomandări pentru consult; operatorii liniei telefonice dețineau evidența centralizată a celor 80 de CABINETE ALZHEIMER din țară, spre care îi puteau orienta pe solicitanți, în funcție de domiciliul acestora.

– CARAVANA MEMORIEI, caravană de informare organizată cu ocazia centenarului Alzheimer 2006 în șase orașe importante din țară – Craiova, Iași, Cluj Napoca, Târgu Mureș, Constanța și București. Scopul a fost acela de a intra în comunicare directă cu populația din diverse zone ale țării și de a oferi informații, ca și de sensibilizare a autorităților publice locale.

– În centrul orașelor, în parcuri sau pe lângă instituții culturale s-au organizat puncte de informare; concret s-au amplasat corturi, amenajate special astfel încât să existe spațiu suficient pentru ca oamenii să poată sta de vorbă, să comunice cu medicii și asistentele medicale, pregătiți să le răspundă la întrebări. Alți membri ai echipei distribuiau materiale informative: cărți, broșuri cu informații despre boală, memory magneți, post-it-uri și baloane personalizate, semne de carte etc; într-un spațiu separat, la solicitare, se efectuau evaluări cognitive (desigur, orientative) de către psihologi și asistente medicale instruite. 70% dintre persoanele care au solicitat testarea aveau modificări cognitive importante și nu fuseseră anterior consultate de un medic. Ele au fost îndrumate spre cel mai apropiat Cabinet Alzheimer din zonă.
Din nou am fost în neplăcuta situație de a constata că nici un reprezentant al primăriilor nu a participat, nu a fost interesat de conținutul campaniei pe care o desfășuram, deși fuseseră invitați și de altfel își dăduseră acordul pentru organizarea Caravanei în orașul lor. Populația în schimb a fost avidă de informații, au fost foarte mulți vizitatori; ceea ce ni s-a părut semnificativ și un semn încurajator a fost acela că multe persoane doreau să cunoască mai multe despre boală pentru că erau îngrijorați de ”soarta altcuiva” – prieten, rudă, colegi, vecini.

– Evaluarea impactului pe care l-au avut campaniile susținute din perioada 2004-2006, continuată și în următorii doi ani, cu sprijinul companiei Novartis, ne-a adus confirmarea previziunilor, și anume creșterea explozivă a numărului de cazuri diagnosticate și tratate.

– La acest lucru a contribuit și creșterea nivelului de pregătire profesională a medicilor în urma numeroaselor cursuri desfășurate în multe orașe din țară (Cluj-Napoca, Târgu Mureș, Timișoara, Bacău, Constanța, Pitești, Ploiești, Sibiu, București) pentru aproximativ 2600 medici de familie. De asemenea, toate conferințele și congresele de psihiatrie, neurologie și geriatrie au cuprins prelegeri, simpozioane, ateliere având ca temă Boala Alzheimer.

– Întreaga comunitate profesională ne-a susținut, cursurile organizate de Societatea Română Alzheimer s-au realizat în colaborare cu personalități medicale și științifice, șefi ai catedrelor universitare de psihiatrie și neurologie din țară.

– Toate aceste evenimente, ca și demersurile întreprinse de-a lungul timpului pentru sprijinirea și protecția pacienților au avut totuși răsunet și la nivelul autorităților guvernamentale. S-au obținut astfel câteva drepturi importante: acceptarea încadrării demenței Alzheimer avansate ca handicap, cu obținerea tuturor drepturilor ce decurg de aici, respectiv sprijin finanaciar și dreptul la însoțitor, ca și gratuitatea medicației antidemențiale, ale cărei costuri erau integral acoperite de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

SRA pe Facebook